Labioschisis - Palatoschisis - Gnatoschisis

Assalamualaikum..

sebagai penyandang lengkap satu paket penyandang CBL (Celah Bibir Langit), aku mau melengkapi postingan sebelumnya tentang tahapanku sebagai penyandang CBL (Celah Bibir Langit) disini (klik!), aku pengen share tentang beberapa pelengkap informasi yang aku tau tentang kasus kondisi yang seperti 'aku' ini.

yap, yang pertama akan aku bahas yaitu :

1. Labioschisis (Celah Bibir)

>> apasih Labioschisis ini? 

Labioschisis ini nama kedokterannya dari Celah Bibir. Kondisi dimana terdapatnya celah pada bibir bisa di salah satu sisi bagian kiri atau kanan, yang disebut dengan Unilateral, atau bisa juga pada kedua sisi bibir yaitu disebut dengan Bilateral.
 

 ini kondisi dengan celah bibir unilateral (kiri)

ini kondisi dengan celah bibir bilateral (dua sisi)

Untuk kondisi aku sendiri, disini aku mengalami kondisi celah bibir unilateral sebelah kiri pemirsahh...

>> kapan di operasi untuk celah bibir?

Operasi pada celah bibir saat memasuki usia 10 minggu atau 3 bulan dengan berat minimal 5 kg, dan kadar hemoglobin 10 gr%. Dikenal juga dengan istilah ‘rules of 10″, anak sudah mencapai berat 10 pounds, hb 10 dan usia sudah 10 minggu.

kata mama ku dulu aku di operasi pertama kali saat usia 3 bulanan di RS. Harapan Kita di Jakarta dan ditangani oleh Prof. Ahmad Koeswara Amoes, dr.,Sp.B, SpBP-RE(K), beliau ini seorang dokter spesialis bedah plastik rekontruksi dan estetik. sekarang beliau praktek di bandung, denger-denger ada di RS. Al-islam bandung.

aku oprasi re-kontruksi bibir atau revisi bibir juga sama oleh beliau tapi di RS. Cikditiro Bina Estetika, saat itu umur sekitar 5-6 tahunan seinget aku sebelum masuk SD. oprasi revisi ini memang tidak semua mengalami, oprasi ini dilakukan buat memperhalus hasil jahitan dan juga memperbaiki posisi hidung dan juga bibir agar lebih baik lagi pastinya.

setelah oprasi labio biasanya dokter menyarankan penggunaan Nose Retainer

kira-kira alatnya seperti ini, Nose Retainer ini fungsinya untuk menyangga agar posisi hidung tidak turun, dan menjaga keserasian antara lubang hidung kanan dan kiri.

dulu aku pakai ini juga, tapi gatau seberapa lama. yang pasti dulu itu dipake sampai akhirnya alat ini dianggap hilang, dicari-cari ga ada, tau nya ada di saku baju dan kecuci masuk mesin cuci hehehe..jangan ditiru yaaa

naah, lalu setelah ini yang akan saya bahas adalah..

2. Palatoschisis (Celah Langit-langit)

>> apasih palatoschisis ini??

palatoschisis merupakan kelainan kongenital pada wajah dimana atap/langitan dari mulut yaitu palatum tidak berkembang secara normal selama masa kehamilan, mengakibatkan terbukanya (cleft) palatum yang tidak menyatu sampai ke daerah cavitas nasalis, sehingga terdapat hubungan antara rongga hidung dan mulut.

 ini kondisi dimana celah terjadi pada langit-langit, aku juga mengalami ini..perlu sangat diperhatikan untuk waktu operasi palate ini, karena saat terlambat, suara bisa menjadi terganggu, sangat perlu komunikasi yang baik antara orangtua dan dokter yaa mom and daddy :)

>> kapan waktu operasi celah langit-langit ini??

Operasi pada celah langit-langit saat memasuki usia 10-12 bulan (beberapa dokter memilih usia 18 bulan). Operasi ini dikerjakan sedini mungkin supaya pusat bicara di otak belum membentuk cara bicara. Pada beberapa Rumah Sakit, anak harus sudah mencapai berat badan 10kg untuk bisa operasi langit-langit.

nah kalo untuk operasi ini dulu aku di operasi saat masuk usia 12 bulan, saat aku belum bisa bicara..jadi saat aku bicara nanti langit-langitku sudah siap menerimah huruf-huruf yang pengecapannya menempel pada langit-langit. Operasi di RS. Harapan Kita dan masih ditangani dr. Koeswara juga.

setelah operasi palate ini dibutuhkan waktu yang cukup dalam masa penyembuhannya, setalah anak siap baru anak akan direkomendasikan oleh dokter apa perlu atau tidaknya dilakukan terapi bicara. saat ini terapi bicara sudah banyak, ada dibagian pusat terapi rumah sakit biasanya. terapi wicara dilakukan segera setelah operasi untuk mencegah timbulnya suara sengau.  terapi wicara biasanya dimulai 1 sampai dengan 3 bulan setelah operasi langit-langit atau setelah mendapat persetujuan dari dokter bedahnya.  usia terbaik ketika memulai terapi wicara adalah di atas 18 bulan. pada usia tersebut, anak sudah mau berkompromi dan mengikuti petunjuk terapis.  lamanya terapi wicara tergantung pada kemampuan anak, latihan di rumah dan hasil operasi.
 

tetapi, alhamdulillah aku tidak direkomendasi untuk terapi bicara ke terapis, hanya saja yang jelas saya suka disuruh bilang "kodok" atau "dukuh" sama papa. sekarang saya ngerti itu untuk mendengar suara pengucapan saya yang sengau atau engga. dan bisa mengucapkan huruf yang menempel pada langit-langit. alhamdulillah suara aku pun normal, tidak sengau sama sekali.

oke, selanjutnyaaa...

3. Gnatoschisis (Celah Gusi)

adalah kodisi terdapatnya celah pada gusi gigi bagian atas, biasanya sejajar pada celah di bibir.

>> kapan waktu operasi ??

Sebelum melakukan operasi penutupan celah gusi ini, biasanya anak dirujuk ke dokter gigi spesialis orthodonty sekitar umur 6tahun,. Perawatan gigi oleh dokter spesialis orthodonty ini terdiri dari beberapa tahapan dan terkait erat dengan operasi bonegraft (pencangkokan tulang) operasi penutupan celah gusi.  kenapa umur 6 tahun, karena saat umur 7 tahun perawatan gigi anak akan dimulai ketika gigi susu sudah tanggal dan gigi tetapnya mulai tumbuh.  Anak akan mulai memakai kawat gigi untuk meratakan giginya sebagai persiapan operasi bonegraft pada usia 8-11 tahun.  Operasi dilakukan pada usia yg berbeda pada tiap anak tergantung kapan pertumbuhan gigi tetapnya.

Saya dirujuk ke Prof. Dr.H. Eky S. Soeria Soemantri,drg.,Sp.Ort.(K) untuk perawatan gigi, beliau di bandung juga. Anak dioperasi bonegraft (pencangkokan tulang) untuk mengisi celah gusinya pada usia 8-11 tahun. Bahan cangkok dapat diperoleh dari pinggul, tulang iga, tungkai, atau bagian tengkorak. namun saat itu pencangkokan tulang untuk gusi ku diambil dari dagu bagian dalam, kalo ditarik bibir bawah aku sampe kelihatan gusinya, dibawah rahang ada kelihatan titik-titik bekas operasi. saat itu saya dioperasi cangkok tulang oleh drg. Ida Ayu Astuti, Sp. BM di RS. Hasan Sadikin bandung.

 

 

nah..sekian untuk sharingnyaa..semoga bermanfaat dan ga bingung lagi :)

 

Tahapan untuk perawatan gigi bisa cek disini (klik!)

 

tulisan ini dapat dari beberapa sumber :

http://diahasri.wordpress.com/2012/02/15/tahapan-perawatan-celah-bibir-dan-langit-langit-bibir-sumbing/

http://ceritahidup-nilda.blogspot.com/2014/04/sharing-tahapan-ku-menjadi-penyandang.html

Special With Cleft ♥

Assalamualaikum...

Pagi itu..aku membulatkan tekad pergi dengan si "mbep" motor kesayangan. pergi ke suatu yayasan dimana disana ada anak-anak yang seperti aku. aku dan mereka yang dilahirkan dengan keadaan 'special with Cleft' bukan spesial pake telor loh yaa :D .

Awalnya..ada rasa sedikit khawatir..bagaimana kalo orang-orang disana bingung dengan untuk apa datangnya aku disitu. tapi alhamdulillah kedatanganku diterima hangat oleh orang-orang di yayasan tersebut.

Yap, YPPCBL Bandung (Yayasan Pembina Penderita Celah Bibir dan Langit-langit) ini ada kelompok bermain untuk anak-anak CBL dan juga ada speech therapy nya loh.

Terima kasih juga untuk mas Heri dari komunitas CBL Indonesia yang udah ngajakin aku ke Yppcbl sebelumnya.. :D

Lanjuutt...

Pertama dateng, kenalan sama salah satu ibu dan anaknya yang pake baju seragam dengan tulisan 'anak ceria'. dengan PeDe nya aku kenalan dan ngobrol-ngobrol..karena pintu yayasan masih di gembok dan kita nunggu di diluar dulu. setelah akhirnya boleh masuk dan nunggu di ruang tunggu untuk orang tua, aku melihat satu persatu anak-anak itu datang dengan tertawa gembira nya mereka masuk ke dalam kelas.

Lalu aku bertemu ibu Fitri dan menjelaskan kedatangan ku disana, senengnya aku diperbolehkan masuk ke dalam kelas sama Bu Lola..guru di kelompok bermain itu, mulai kenalan sama anak-anak yang unyu-unyu itu. awalnya merinding..karena aku membayangkan yaa Allah dulu aku begitu yah..so sad :(

Tapi..hati aku bahagia banget saat ngeliat semangatnya anak-anak itu. disaat mereka bermain cat air, makan snack, bernyanyi, bermain, ada yang nangis, ada yang lari-lari, ada yang malu-malu sampai akhirnya baca doa sebelum pulang.lucuuu..dan gemesiiiinnn banget.

Dan sampai akhirnya aku mencoba dekat dengan mereka, alhamdulillah respon mereka pun baik sekali..

Subhanallah...begitu semangatnya mereka, dan orangtua nya yang siap mengantarkan anak-anaknya. ada yang dari Garut-Bandung, Sukabumi-Bandung, Cileunyi-Bandung, wuuuhhhh bisa dibayangkan banget dong jauhnya dan perjuangannya. demi untuk mendapatkan speech therapy dan juga kelompok bermain agar anak-anak tetap terjaga kepercayaan diri nya.

Bener-bener salut sama perjuangan papski and mamski ini yah..malah ada loh yang diantar sama nenek kakeknya..uuwwhh soo lovely grandmother and father yahh, senangnya melihat kalo keluarga sangat mendukung untuk perkembangan anak-anak seperti aku ini. karena ga banyak juga keluarga inti yang ga menerima.

Dan..hari itu membuat perubahan besar banget dalam hidup aku. banyaaaakkkk banget rasa syukur yang kadang aku lupakan sama Allah. atas semua karunia-Nya juga orangtua hebat yang telah diberikanNya untukku.

Aku hanya bisa berdoa, semoga adik-adik kecilku ini..bisa tetap terus semangat dan bersyukur..dan bisa melupakan kekurangan kita ini, dan menjadi penyemangat kita untuk terus semangat menjalani hidup. perjalanan adik-adikku ini masih sangatlah panjang, semoga orangtua dan keluarga tetap memeluk erat adik-adik special ku ini dengan erat saat nanti jatuh.

terus bangunlah sayang...

karena kita ini tetaplah sama..

kita memiliki hak yang sama untuk diperlakukan sama dengan teman-teman kita yang lain..

kita memiliki hak untuk senyum, tertawa, dan bahagia..

semoga jalan hidup kita selalu dimudahkan oleh Allah..

semoga kekurangan kita bisa tertutupi oleh kelebihan dan semangat kita agar bisa menginspirasi oranglain..

semoga dipermudahkannya selalu rezeki untuk biaya-biaya pengobatan dan perawatan kita..

aamiin..

para tersayangkuu..jangan pernah malu akan siapa kita, cerita kan lah pada dunia bahwa kita memang 'berbeda'..tapi kita mampu menerima dan  akan membuat dunia bangga pada kita.

tetap semangatlah para mommy and daddy, dan juga teman-teman seperjuangan..

S E M A N G A T!!!! ♥♥♥♥

Sharing tahapan ku menjadi penyandang Celah Bibir dan Langit-langit

assalamualaikum..
hallloo..saya mau sharing tentang web yang memuat tahapan tentang perawatan celah bibir dan langit-langit..
memang ga semua isi saya yg buat, hanya saja yang mana di postingan tersebut ada tahapan-tahapan yang persis sama dengan yang saya jalani ternyata setelah saya baca.

oke..kita bahas yah..

oh yah buat mahmud and pahmud (mamah muda dan papah muda hehe) yang dikaruniai Allah seorang bayi mungil penyandang cbl seperti aku ini, jangan sedih dan tetap semangat..karena semangat para orangtua lah yang bisa selalu menjadi sayap penyemangat dan tim cheerleader khusus buat sang buah hati :)

oke kita mulai...setelah mommy and daddy tau bahwa ada suatu kelainan pada anak dengan celah bibir, langit-langit dan gusi (labiognatopalatoschizis) atau salah satu dan salah duanya, hal pertama yang harus kita lakukan adalah membawa si kecil ke dsa (dokter spesialis anak).  Minta dsa untuk memeriksa bayi kita, apakah hanya ada cbl atau ada kelainan lainnya (multiple birth defects). Bila hanya ada celah bibir saja maka si kecil dapat dirawat seperti layaknya bayi normal lainnya sejak dia sampai di rumah.

nah untuk kasus lain yang sama seperti aku, disini aku sebagai penyandang celah bibir, langit-langit dan gusi. yuk kita bahas tahapannya..berikut ini tahapan yang menjadi referensi (klik lihat sumber) aku menulis blog ini..

(1) Operasi pada celah bibir saat memasuki usia 10 minggu/3 bulan dengan berat minimal 5 kg, dan kadar hemoglobin 10 gr%. Dikenal juga dengan istilah ‘rules of 10″, anak sudah mencapai berat 10 pounds, hb 10 dan usia sudah 10 minggu.
>>kata mama ku dulu aku di operasi pertama kali saat usia 3 bulanan di rs. harapan kita dan ditangani oleh prof. dr. koeswara. beliau menyarankan di tangani bedah plastik juga biar hasilnya rapi dan halis jahitannya.

(2) Operasi pada celah langit-langit saat memasuki usia 10-12 bulan (beberapa dokter memilih usia 18 bulan). Operasi ini dikerjakan sedini mungkin supaya pusat bicara di otak belum membentuk cara bicara. Pada beberapa RS, anak harus sudah mencapai berat badan 10kg untuk bisa operasi langit-langit.
>> nah kalo untuk operasi ini dulu aku di operasi saat usia 12 bulan, saat aku belum bisa bicara..jadi saat aku bicara nanti langit-langitku sudah siap menerimah huruf-huruf yang pengecapannya menempel pada langit-langit. Tetep operasi di rs. harapan kita dan ditangani dr. koeswara juga.

(3) Terapi wicara dilakukan segera setelah operasi untuk mencegah timbulnya suara sengau.  Terapi wicara biasanya dimulai 1 sampai dengan 3 bulan setelah operasi langit-langit atau setelah mendapat persetujuan dari dokter bedahnya.  Usia terbaik ketika memulai terapi wicara adalah di atas 18 bulan. Pada usia tersebut, anak sudah mau berkompromi dan mengikuti petunjuk terapis.  Lamanya terapi wicara tergantung pada kemampuan anak, latihan di rumah dan hasil operasi.
>> untuk terapi wicara aku gak inget (maaf..) yang jelas saya suka disuruh bilang "kodok" atau "dukuh" sama papa. sekarang saya ngerti itu untuk mendengar suara pengucapan saya yang sengau atau engga. dan bisa mengucapkan huruf yang menempel pada langit-langit.

(4) Operasi perbaikan bibir dan hidung dapat dilakukan lagi pada usia 3-4th apabila dianggap perlu, yaitu sebelum anak masuk sekolah. Ini untuk menghindari rasa minder pada anak bila bentuk bibir dan hidungnya kurang simetris.
>> ya, waktu sekitar umur 4tahun aku diperasi lagi..waktu itu aku masih tk dan mau masuk sd, dioperasi ini kayanya sih soalnya inget waktu kontrol ada saat pembukaan jahitan dan nyut-nyut.an haha

(5) Operasi membuat bendungan pada faring untuk memperbaiki fonasi/cara pengucapan (pharyngoplasty) saat usia 5-6 tahun, bila setelah operasi langit-langit yang pertama dan terapi wicara, suara anak masih sengau. Ini berarti setelah operasi langit-langit yang pertama, bagian belakang langit2 masih terlalu pendek dan tidak bisa menutup faring dengan sempurna.  Kondisi ini biasa disebut velopharingeal insufficiency (VPI).  Suara sengau akibat kondisi ini tidak dapat diperbaiki hanya dengan terapi wicara saja, dan harus dilakukan operasi lagi.>> naah kalo oerasi yang satu ini alhamdulillah saya ga harus, karena alhamdulillah suara saya ga sengau.

(6) Perbaikan lengkung alveolar gigi oleh dokter gigi spesialis orthodontik.  Perawatan gigi oleh dokter spesialis orthodontik ini terdiri dari beberapa tahapan dan terkait erat dengan operasi bonegraft, operasi penutupan celah gusi.  >> betul banget!! dulu saat kelas 2SD saya dirujuk ke dokter gigi spesialis orthodontik, saya di rujuk ke prof. dr. Eky Soeryasomantri di Bandung. Beliau menangani perkembangan gigi geligi saya sampai saat ini. masih kontrol sebulan sekali.

Tahapan perawatan gigi yang sebaiknya dijalani adalah:

• Perawatan ortho anak cbl dimulai usia 7 tahun ketika gigi susu sudah tanggal dan gigi tetapnya mulai tumbuh.  Anak akan mulai memakai kawat gigi untuk meratakan giginya sebagai persiapan operasi bonegraft pada usia 8-11 tahun.  Operasi dilakukan pada usia yg berbeda pada tiap anak tergantung kapan pertumbuhan gigi tetapnya.
• >> naah bener kan, usia 7tahun itu sekitar saya kelas 2SD, dan saya pakai kawat gigi waktu kelas 5SD untuk meratakan gigi.

• Anak dioperasi bonegraft (pencangkokan tulang) untuk mengisi celah gusinya pada usia 8-11 tahun. Bahan cangkok dapat diperoleh dari pinggul, tulang iga, tungkai, atau bagian tengkorak. Perataan posisi gigi akan membuat operasi bonegraft lebih berhasil, dalam arti menutup celah dan menyediakan tempat untuk gigi tetap tumbuh.  Dokter gigi spesialis orthodontik akan bekerja sama dengan dokter bedah untuk menentukan kapan waktu yang paling tepat untuk operasi bonegraft.
• >>untuk operasi ini sekitar kelas 4SD, karena saya inget guru saya bilang "semoga berhasil operasinya ya nak" gitu katanya. dulu pencangkokkan operasi ini diambil dari bagian dagu saya tapi dari dalam..saya gatau gimana caranya..hahaha dan itu di rujuk ke dr. ida di bandung, beliau bersama rekan-rekan dari german apa belanda saya lupa yang sudah berhasil mengoperasi saya. oh ya untuk operasi ini dilakukan di rs. hasan sadikin bandung.

Bila anak mengalami gejala hipoplasia, yaitu pertumbuhan rahang atas tertinggal dari rahang bawah, yang dicirikan dengan posisi gigi atas yang ada di belakang gigi bawah pada posisi menggigit, maka pada usia 10-12 tahun, anak harus memakai orthodontik face mask.

>> saya juga mengalami hipoplasia.. kalo kata orang sunda bilang "cameuh". saya masih ditangani dr. Eky untuk kasus ini, dari mulai pemakaian kawat gigi hingga "Face Mask". dan lucu nya emang dasar rezeki, ini alat pertama yg beliau kasih ke pasien, katanya sih face mask ini memang alat baru saat itu, jadi saat itu saya pake alat ini GRATIS loohh..alhamdulillah.. :D

*bukan muka saya sih.. :D
tapi saya pake alat yang kaya gini, dan cepat sekali mengubah posisi rahang menjadi normal..sekarang saya udah ga "cameuh" lagi.










Orthodontik face mask yang harus dipakai selama 16-18 jam per hari tersebut, berfungsi untuk menarik rahang atas ke depan selama pertumbuhannya, sehingga posisi rahang atas dan bawah bisa normal.  Pemakaian face mask pada usia 10-12th adalah saat pertumbuhan rahang masih dapat dimodifikasi.  Di atas usia tersebut, pertumbuhan rahang sudah tidak dapat lagi dimodifikasi. Hipoplasia selain tampak kurang indah, juga mengganggu artikulasi huruf-huruf tertentu seperti huruf s.

• Perawatan gigi pada anak dengan gejala hipoplasia dapat juga dimulai pada usia 4-5th dengan pemasangan rapid expander (belum pernah dikonsultasikan dengan dokter gigi).

*dulu juga aku pake alat beginian selama pemakaian kawat gigi.








(7) Pemantauan pertumbuhan dan posisi rahang serta perawatan orthodontik (memakai kawat gigi) terus dilanjutkan hingga anak berusia 18th (laki-laki) dan 17th (perempuan).  Penyempurnaan tulang wajah dapat dilakukan pada sekitar usia tersebut di mana pertumbuhan tulang-tulang wajah telah terhenti.>> yap. bener banget, aku pake kawat gigi sampai sekitar umur 15 tahunan.

Apabila pada pertumbuhan rahang atas (maxilla) masih ditemukan kurang maju, maka dapat dilakukan bedah orthognatik dengan memotong bagian tulang rahang yang tertinggal pertumbuhannya dan mengubah posisinya hingga maju ke depan.
>> kalo ini juga saya ga menjalani karena rahang setelah diperbaiki sudah cukup baik jadi ga perlu ada pemotongan tulang rahang.


*posisi rahangku juga dulu gini (kiri) namun sekarang setelah menjalani semua alhamdulillah sudah seperti yang (kanan)







okeeee....itu semua tentang perjalanan aku dan orang tua yang sangat hebat berjuang demi anaknya..entah berapa biaya yang dikeluarkan, tapi percaya lah...rezeki anak selalu saja ada. jadi yang penting berusaha dan berdoa mudah-mudahan pas ada kebutuhan anak operasi Allah selalu menyiapkan rezeki lebih. :)

salam semangat untuk para pejuang hidup!!!!
barakallah..semoga bermanfaat.
assalamualaikum..